▶ 남아프리카 공화국에서 온 브레들리 레이너(Bradley J. Rayner)는 패턴 인식과 메타 데이터 수집을 통한 AI 모델링을 통해 만든 '출혈 예측기(Bleeding Predictor)'를 소개하며 디지털 노하우와 혈우병 건강 관리의 접목의 다양성을 보여주었다.
WFH 2026 셋째 날에도 혈우병 환우와 가족들을 위한 다양한 세션이 이어지며 행사의 열기가 지속되었다. 이날 세션에는 디지털 기술을 기반으로 한 혈우병 환자의 건강 관리 방법과 함께, 인공지능(AI)을 활용해 질환 관련 정보를 보다 효과적으로 얻는 방안 등 최신 흐름을 반영한 주제들이 다채롭게 다뤄졌다. 이러한 세션을 통해 참가자들은 빠르게 변화하는 의료 환경 속에서 스스로 건강을 관리할 수 있는 새로운 가능성을 확인하는 시간을 가졌다.
▶ 홍콩에서 온 헨리 램(Henry Lam)은 중증 혈우병 B 환자이다. 그는 화이자(Pfizer) 세틀라이트 심포지엄에 나와 출혈로 겪은 어려움과 고통을 이겨내고 가정을 꾸려 행복하게 살고 있는 자신의 이야기를 전달하였다.
셋째 날 학회에서 특히 눈길을 끈 것은 혈우병 환자들이 직접 연단에 올라 자신의 경험을 공유하는 세션들이었다. 치료 과정에서의 어려움과 극복 사례, 일상 속에서의 관리 경험 등이 진솔하게 전해지며 많은 이들의 공감을 이끌어냈다. 이러한 발표는 단순한 정보 전달을 넘어, 같은 질환을 가진 이들에게 용기와 희망을 전하는 의미 있는 시간이 되었다.
▶ 벌써부터 WFH는 다음 학회를 위한 준비를 하고 있다. 내년에는 체코 프라하에서 CCS(Comprehensive Care Summit)가 열리며 다음번 WFH World Congress는 미국 시카고에서 열린다.
▶ 타크리르 아크라민 빈 칼립(Taqrir Akramin Bin Kalib)은 말레이시아에서 온 혈우병 참가자로, ‘출혈질환 환자를 위한 가족 계획’ 세션에서 직접 강연에 나서 자신의 자녀들이 건강하게 자라길 바란다는 마음을 전하며 울먹이는 모습을 보여 참석자들에게 깊은 울림을 전했다.
▶ 말레이시아의 날씨는 변화무쌍하다. 언젠가는 폭우가 쏟아지더니 이내 곧 맑은 하늘이 나온다.
▶ 한국코헴회에서는 일본 혈우병 환우 단체와 만나는 시간을 가졌다.
▶ 장지훈 환우는 본인이 연구한 논문을 제출하여 WFH에서 시상하는 '크리스틴 리 영 어워드' 후보에 선장되었다. 그는 자유 발표 세션에서 직접 연단에 올라 자신의 연구 결과를 발표하였다.
▶ ‘크리스틴 리 영 어워드’는 젊은 혈우병 연구자에게 수여되는 의미 있는 상으로, 엄격한 심사를 거쳐 선정된다. 이를 위해 혈우병 전문가들은 연구 내용을 면밀히 검토하며, 연단에 오른 발표자에게도 수준 높은 질문이 이어갔다.
▶ 하즈리 아리스(Hazri Aris)는 과거 한국을 방문한 인연이 있는 인물로, 이번 말레이시아 총회에서도 주요 역할을 맡아 분주히 활동했다. 바쁜 일정 속에서도 그는 인터뷰 요청에 흔쾌히 응하며 뜻깊은 시간을 함께했다.
한편 이날 저녁에는 한국 참가자들이 함께하는 식사 자리가 마련돼 특별한 교류의 장이 펼쳐졌다. 한국에서 온 참가자들은 한자리에 모여 서로의 경험을 나누고 친목을 다지며 뜻깊은 시간을 보냈다.
▶ 한국혈우재단 박상규 이사장이 WFH 2026에 참가한 한국 멤버들을 격려하고 있다.
▶ 한국코헴회 박한진 회장은 WFH 2026에 참석해주신 모든이에게 감사를 표했다.
▶ 한국혈우재단 광주의원 황태주 원장은 참가자들에게 끝까지 건강하게 일정을 마무리해 줄 것을 당부했다.
▶ 저녁 식사 시간에 서로 대화를 나누고 있는 김미경 교수와 양진석 지회장
▶ 박원숙 교수와 한국혈우재단 직원들이 함께 사진 촬영에 응해주었다.
▶ 한국혈우재단 서울의원 구홍회 원장과 황태주 원장, 양진석 지회장이 진지한 분위기 속에서 의견을 나누고 있다.
▶ 이번에 학회에서 구두 발표를 한 장지훈 환우(좌)와 한국혈우재단 서울의원 유기영 원장(중), 그리고 헤모필리아라이프 김태일 기자(우)
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