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VHL, 희귀하나 희귀하지 않은 병…月 2261만원 약값에 환자들 '한숨'

환자와 가족이 모인 카카오톡 대화방을 매개로 전국에서 탄원서를 받았으며 국회 국민동의청원으로 단숨에 5만 명의 동의를 얻어내기도 했다. 그러나 웰리렉은 여전히 비급여 약으로 머물러 있다. 건강보험이 적용되면...

뉴스1 입력 2026.03.24 06:20 1

VHL, 희귀하나 희귀하지 않은 병…月 2261만원 약값에 환자들 '한숨'

[희귀질환 인터뷰] 정미경 한국폰히펠린다우증후군 환우회 총무

환자 우울·고립 심각…"정부, 웰리렉 '치료제' 외면 말길"

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