사진=희귀암정보포털 캡처
국립암센터 희귀암연구사업단이 희귀암 환자와 가족을 위한 통합 정보 플랫폼 ‘희귀암정보포털’을 구축하고 공식 운영을 시작했다.
국립암센터는 지난 3일 희귀암 환자들이 신뢰할 수 있는 건강 정보를 제공받고 전문 의료진과 연결될 수 있도록 해당 포털을 개설했다고 밝혔다.
희귀암은 질환별 발생 빈도가 낮아 관련 정보를 찾기 어렵고, 이로 인해 환자들이 진단과 치료 과정에서 어려움을 겪어왔다. 특히 온라인 검색이나 커뮤니티를 통해 검증되지 않은 정보를 접하는 경우가 많아 공신력 있는 정보 제공 창구의 필요성이 꾸준히 제기돼 왔다.
이에 국립암센터는 미국 국립보건원(NIH) 산하 희귀질환 정보 서비스(GARD)를 참고하고 국내 연구진과 협력해 포털을 구축했다.
희귀암정보포털은 질병 정보 검색을 비롯해 임상시험 정보 연계, 환우회 및 커뮤니티 안내, 전문 의료진 및 병원 검색, 온라인 상담(Q&A) 등 다양한 기능을 제공하도록 구성됐다. 또한 국립암센터 발전기금과 연계된 후원 시스템도 마련돼 희귀암 치료 지원에 대한 사회적 관심을 높일 수 있도록 했다.
국립암센터는 이번 포털 구축이 단순한 정보 제공을 넘어 희귀암 환자의 정보 격차 해소와 의료 접근성 향상, 임상연구 참여 기회 확대 등 다양한 측면에서 긍정적인 효과를 가져올 것으로 기대된다고 설명했다.
향후에는 국내 희귀암 연구 네트워크와 협력을 강화해 관련 데이터를 체계적으로 축적하고, 인공지능(AI) 기반 정보 시스템 고도화에도 나설 계획이다. 이를 통해 환자들이 보다 정밀한 진단과 최적의 치료 경로를 신속하게 안내받을 수 있도록 지원할 방침이다.
김준혁 국립암센터 희귀암연구사업단장(국립암센터 육종암센터장)은 “희귀암 환자들이 정확한 질병정보를 찾기 위해 여러 경로를 전전해야 했던 현실을 개선하고자 이번 포털을 구축하게 됐다”며 “앞으로도 환자 중심의 공공 플랫폼으로서 희귀암 진료와 연구를 연결하는 핵심 허브 역할을 수행하겠다”고 강조했다.
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