의료비 넘어 교육·돌봄·심리·정서까지 일상 전반 지원 확대
대전시·교육청·의료기관 연결해 건강권·학습권 동시 보장
선언적 조례 벗어나 사업·예산·기관별 책무 등 실행 근거 마련
3줄요약
희귀난치성질환 통합지원체계 구축
건강권과 학습권의 동시 보장 필요
실효성 있는 지원 조례 제정 추진
27일 대전시의회에서 희귀난치성질환자 지원 체계 구축 및 조례 제정을 위한 정책토론회가 열려 더불어민주당 서다운 의원이 발언하고 있다. 대전시의회 제공
희귀난치성질환 아동의 치료비 지원을 넘어 학습과 돌봄, 일상생활까지 뒷받침하는 제도적 기반 마련이 추진된다. 환자와 가족이 의료·교육기관을 개별적으로 찾아다니며 필요한 지원을 요청해야 했던 한계를 보완하고 대전시와 대전시교육청, 의료기관을 하나로 잇는 지역 단위 통합지원체계를 구축하는 게 핵심이다.
대전시의회는 27일 소통실에서 더불어민주당 서다운 의원(서구2) 주재로 희귀난치성질환자 지원체계 구축과 조례 제정을 위한 정책토론회를 개최했다. 희귀난치성질환 아동과 가족이 치료 과정은 물론 학교와 돌봄 현장에서 겪는 어려움을 살피고 실효성 있는 지원 방안을 마련하기 위해서다.
이날 토론회에서 임한혁 충남·대전권역희귀질환전문기관 센터장은 희귀난치성질환 아동의 의료·돌봄 실태를 토대로 환자와 가족을 함께 지원하는 통합체계의 필요성을 강조했다. 김지나 서울시립대학교 연구교수는 치료에 국한된 지원 범위를 교육과 돌봄, 일상생활까지 확대할 필요성과 이를 뒷받침할 공공·지역사회의 역할을 제시했다.
토론에는 희귀난치병 당사자인 정로운 군과 환아 가족 박진희 씨를 비롯해 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장, 유지영 코리아헬스로그 편집국장 등이 참여했다. 김진옥 대전시 질병관리과장과 김희종 시교육청 체육예술건강과장도 참석해 행정과 교육 현장에서 마련할 수 있는 지원책을 논의했다.
참석자들은 잦은 진료와 지속적인 건강관리로 환아들이 수업과 급식, 출결, 교우관계 등 학교생활 전반에서 겪는 어려움과 제도적 지원의 필요성을 짚었다. 치료를 받을 권리와 교육받을 권리 가운데 하나를 선택하지 않도록 건강권과 학습권을 함께 보장하는 지원 장치가 필요하다는 데에도 뜻을 모았다.
특히 토론에서는 환자 개인에게 집중된 의료비 중심의 기존 정책을 가족과 일상을 포괄하는 형태로 전환해야 한다는 목소리가 나왔다. 교육·돌봄·심리·정서 지원을 유기적으로 제공할 수 있도록 시와 시교육청, 의료기관 간 역할을 명확히 하고 상시 협력체계를 갖춰야 한다는 것이다.
조례가 선언적인 문구에 머물지 않도록 구체적인 사업과 재정 지원 근거를 담아야 한다는 주문도 이어졌다. 지원 대상과 기관별 책무, 실태조사, 지원계획 수립 등 정책을 실제로 작동시킬 실행체계를 조례에 명시하는 게 관건으로 꼽혔다.
서 의원은 "희귀난치성질환자와 가족의 어려움은 치료에만 머무르지 않고 학교와 돌봄, 일상생활 전반으로 이어지고 있다"며 "지역사회에서 안정적으로 치료받으며 일상을 이어갈 수 있는 지원체계를 마련하고 실효성 있는 조례 제정으로 연결하겠다"고 말했다.
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