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사회

희귀질환자 특수식도 공급 중단 180일 전 보고…박용갑 의원, 희귀질환관리법 개정안 발의

선천성대사이상질환자가 평생 먹어야 하는 저단백 즉석밥과 특수조제분유의 공급을 국가가 관리하도록 하는 법 개정안이 국회에 제출됐다. 대체 제품이 없는 특수식은 정부가 관리 대상으로 지정하고 생산이나 수입을 멈추려면 180일 전에 보고하도록 하는 내용이다.

희귀질환자 특수식도 공급 중단 180일 전 보고…박용갑 의원, 희귀질환관리법 개정안 발의

선천성대사이상질환자가 평생 먹어야 하는 저단백 즉석밥과 특수조제분유의 공급을 국가가 관리하도록 하는 법 개정안이 국회에 제출됐다. 대체 제품이 없는 특수식은 정부가 관리 대상으로 지정하고 생산이나 수입을 멈추려면 180일 전에 보고하도록 하는 내용이다.

국회 보건복지위원회 박용갑 의원(더불어민주당, 대전 중구)은 23일 이런 내용의 「희귀질환관리법」 개정

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