교육·돌봄·정서적 지원까지 공공 역할 확대 의견 나와
▲ 대전시의회 서다운 의원이 27일 시의회 3층 소통실에서 희귀난치성질환자 지원 체계 구축 및 조례 재정을 위한 정책 토론회를 개최하기에 앞서 기념촬영을 하고 있다. / 대전시의회
［중부매일 황인제 기자］ 대전광역시의회가 희귀난치성질환 아동과 그 가족들이 일상에서 겪는 부담을 덜고, 의료부터 교육·돌봄에 이르는 통합적 지원망을 구축하기 위해 제도적 기반 마련에 나섰다.
대전시의회는 27일 시의회 3층 소통실에서 서다운 의원 주재로 ‘희귀난치성질환자 지원 체계 구축 및 조례 제정을 위한 정책토론회’를 개최했다.
발제를 맡은 임한혁 충남·대전권역희귀질환전문기관 센터장은 현장 실태를 토대로 통합 지원책의 필요성을 역설했고, 김지나 서울시립대 연구교수는 일상 전반을 아우르는 지역사회 공공 지원의 중요성을 설명했다. 이어진 토론에는 질환 당사자와 보호자, 희귀난치성질환연합회, 언론계, 대전시 및 시교육청 관계자가 참석해 건강권과 학습권 보장을 위한 현안을 깊이 있게 논의했다.
토론회에서는 의료비 지원 위주의 기존 제도적 한계를 지적하고 교육, 돌봄, 정서적 지원까지 공공의 역할을 확대해야 한다는 주장이 이어졌다. 참석자들은 대전시와 교육청, 의료기관이 긴밀히 협력하는 연계 체계 마련이 시급하며 새로 제정될 조례가 단순한 선언에 그치지 않고 예산 편성과 사업 추진으로 이어질 구체적 실행 조항을 담아야 한다는 데 공감대를 형성했다.
서다운 대전시의원은 “희귀난치성질환자와 가족들의 고통은 단지 치료비 문제에 그치지 않고 학업과 돌봄 등 삶 전체에 걸쳐 있다”며 “현장의 생생한 의견을 반영해 환자들이 지역사회 내에서 안정적인 삶을 영위할 수 있도록 실효성 있는 조례를 조속히 완성하겠다”고 의지를 내비쳤다.
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