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선천기형과 신경계통 질환 등 중증 질환으로 완화의료(호스피스)를 받는 소아청소년 환자가 제도 도입 7년 만에 8배 증가한 것으로 나타났다. 하지만 이를 수행할 의료기관은 전국 12곳에 그쳤다. 17개 시도 중 11개 시도엔 단 한 곳도 없었다.
8일 보건복지부와 중앙호스피스센터가 최근 발간한 ‘2025 국가 호스피스·완화의료 연례보고서’에 따르면 지난해 소아청소년 완화의료를 이용한 신규 환자는 총 759명으로 전년(708명) 대비 7.2% 늘었다. 시범사업이 처음 도입된 2018년(96명)에 비해 7년 새 7.9배로 늘어났다.
소아청소년 완화의료는 중증 질환을 가진 소아청소년(만 24세 이하) 환자와 가족을 대상으로 의사·간호사·사회복지사로 구성된 팀이 신체적 증상 완화와 심리·사회적 돌봄, 임종 돌봄 등을 제공하는 제도다.
이를 이용하는 환자는 늘고 있지만 의료 기반 시설은 열악하다. 수행기관은 2018년 2곳에서 출발해 2022년 10곳으로 확대됐다. 2023년에는 본사업으로 전환됐고 2024년 12곳이 됐지만, 지난해엔 한 곳도 늘지 않았다. 국고 지원 예산도 2024년과 같은 21억8400만원으로 동결됐다.
수행기관이 수도권에 쏠려 지역 간 불균형도 극심하다. 전국 12개 기관 중 서울(7곳)과 경기(1곳)에 8곳(66.7%)이 집중돼 있다. 비수도권은 부산·대구·대전·전남 4곳뿐이다. 나머지 인천·광주·울산·세종·강원·충북·충남·전북·경북·경남·제주 등 11개 시도에는 전무하다.
이에 지방에 사는 소아청소년 환자와 부모들은 시계를 넘어 병원을 찾아가야 한다. 지난해 신규 이용 환자의 거주지는 서울과 경기 외 지역이 절반인 49.1%(371명)를 차지했다. 수행기관이 아예 없는 11개 시도에 거주하는 환자도 34%(258명)에 달했다.
문제는 소아청소년 환자 상당수가 장거리 이동이 쉽지 않은 영유아라는 점이다.
지난해 소아청소년 환자의 평균 연령은 8.8세였다. 생후 12개월 미만 영아가 19.8%(150명)였고, 1~5세 유아가 18.8%(143명)로 만 5세 이하 영유아가 전체의 38.6%에 달했다. 이어 12~19세 32.2%(244명), 6~11세 26%(197명), 20세 이상 3.2%(25명) 순이었다.
질환별로는 암 환자가 99%인 성인 호스피스와 달리 소아청소년 완화의료 환자는 비암성 질환이 54.2%(411명)로 암 질환(45.8%)보다 많았다. 비암성 질환 중 ‘선천기형·변형 및 염색체 이상’이 30.2%(124명)로 가장 많았고 ‘신경계통 질환’ 19.2%(79명), ‘순환계통 질환’ 9.2%(38명), ‘혈액 및 조혈기관·면역 질환’ 9%(37명) 등 순이다.
일반 국민 인지도 역시 하락하고 있다. 성인 2000명을 대상으로 한 대국민 인식도 조사에서 ‘호스피스를 들어봤다’는 응답은 2024년 80.4%에서 지난해 83.2%로 상승했으나, ‘소아청소년 완화의료 제도를 알고 있다’는 응답은 같은 기간 29.7%에서 23.5%로 6.2%포인트 떨어졌다. 입원형(80%), 가정형(31.2%), 자문형(26.7%) 등 전체 호스피스 세부 제도 중 인지도가 가장 낮았다.
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